Książka w miękkiej oprawie jest dostępna na Amazon za mniej niż 11 USD
Tematy obejmują rozwijanie współczucia wobec siebie, stawianie czoła lękom, uważność na ból i niereagowanie nieświadomie na trudne sytuacje. Jest dostępny za mniej niż 12 USD na Amazon. Redukcja stresu oparta na uważności: Program MBSR na rzecz poprawy zdrowia i witalności autorstwa Lindy Lehrhaupt i Petry Meibert. Ta książka została napisana przez dwóch europejskich ekspertów ds. MBSR. Oparta na ośmiotygodniowym kursie, książka zawiera wskazówki dotyczące wielu kroków, których doświadczają uczestnicy kursu, takich jak opis różnych medytacji uważności — w tym medytacji chodzenia, skanowania ciała i uważnego jedzenia — umożliwiając czytelnikom wykonanie ćwiczeń na ich własny. Książka w miękkiej oprawie jest dostępna na Amazon za mniej niż 11 USD.
Narzędzia poniżej $50
Przygody w uważności Kabat-Zinn. W kilkunastu sesjach na siedmiu płytach CD ten kompleksowy program obejmuje zarówno rozmowę, jak i wskazówki krok po kroku przez praktyki medytacji uważności. Dyskusje obejmują uczenie się, jak reagować, a nie reagować na trudne sytuacje, oraz przynosić bardziej uważne reakcje na twoje relacje i pracę. Praktyki obejmują skoncentrowane oddychanie, obserwowanie doznań cielesnych, uważne jedzenie, delikatną jogę i miłującą dobroć (uczenie się, jak przestać bić się o swoje myśli i działania). Zestaw kosztuje 37 USD za pobranie audio; 47 dolarów za płytę CD w Sounds True.
Od 100 do 200 USD online, programy we własnym tempie
Kurs online MBSR. Wersja kursu MBSR na żywo, program online, oferuje 22 godziny do pobrania wideo i audio instrukcji dotyczących wszystkiego, od teorii uważności po kierowane praktyki uważności, takie jak uważne jedzenie, uważne oddychanie i skanowanie różnych części ciała. Podobnie jak kurs na żywo, jest podzielony na osiem tygodniowych sesji oraz całodniowe odosobnienie z przewodnikiem. Różne tygodnie skupiają się na różnych praktykach; na przykład w 5 tygodniu uczestnicy uczą się stosować uważność podczas odczuwania bólu lub innych doznań fizycznych. Program kosztuje 197 USD i jest dostępny w Sounds True. Kurs online dotyczący MAP do codziennego życia. To internetowa wersja sześciotygodniowego programu oferowanego przez MARC. Chociaż ten kurs odbywa się we własnym tempie, nagrane lekcje są wyświetlane w określonych ramach czasowych, ponieważ są uzupełniane opcjonalnymi cotygodniowymi czatami na żywo z instruktorami i innymi uczestnikami. Przez cały czas trwania kursu uczestnicy mają dostęp do medytacji z przewodnikiem i innych programów dźwiękowych. Program kosztuje 165 USD i jest dostępny na stronie MARC.
Zapisz się do naszego biuletynu o reumatoidalnym zapaleniu stawów!
Najnowsze informacje na temat reumatoidalnego zapalenia stawów
Mądre zdrowie: wypróbowałem kriowibrację VibraCool w moim reumatoidalnym zapaleniu stawów — i oto, co się stało
By Cheryl Crow 12 kwietnia 2021
Śmiejący się autor podejmuje śmiertelnie harmoniqhealth.com poważny temat: walka o ubezpieczenie zdrowotne
Czasami myślę, że chcesz mojej śmierci… A ja jestem tutaj, aby żyć. I wydaje się, że te rzeczy czasami wykluczają się wzajemnie. — Jenny Lawson, z „Złamane” (…
By Beth Levine 6 kwietnia 2021
Zapalenie może przyczynić się do gorszych wskaźników przeżycia długoterminowego u osób z chorobami reumatycznymi
Badania sugerują, że młodzi dorośli z łuszczycą, toczniem i RZS są bardziej narażeni na zawał serca.
Autor: Becky Upham 5 kwietnia 2021
Inteligentne zdrowie: wypróbowałem telezdrowie w rzeczywistości wirtualnej w leczeniu przewlekłego bólu stawów — a oto, co się stało
Cheryl Crow 2 marca 2021 r.
8 rzeczy, które ludzie z reumatoidalnym zapaleniem stawów muszą wiedzieć o szczepionkach COVID-19
Dowiedz się o bezpieczeństwie, skuteczności i znaczeniu szczepień przeciwko COVID-19, jeśli Ty lub ktoś bliski żyje z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
Meryl Davids Landau8 lutego 2021
Czy twoje reumatoidalne zapalenie stawów jest gorsze niż myślisz?
Nie śpiesz się z odrzucaniem swoich objawów jako „normalnych”. Uważaj na te oznaki, że powinieneś zadzwonić do swojego lekarza.
Autor: Brian P. Dunleavy 4 lutego 2021
7 najlepszych aplikacji aktywności dla osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów
Wypróbuj te monitory aktywności, jeśli artretyzm przeszkadza w Twoich treningach.
Autor: Michael Dolan, 7 stycznia 2021 r.
6 sposobów, aby jak najlepiej wykorzystać wizytę telemedyczną u reumatologa
Wraz z pandemią COVID-19 wizyty telezdrowia w celu zarządzania RZS stały się bardziej powszechne niż kiedykolwiek. Wypróbuj te wskazówki, aby jak najlepiej wykorzystać wirtualną wizytę.
Autor Erica Patino17 listopada 2020
Zapowiedź nowych wytycznych dotyczących leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów
Eksperci z American College of Rheumatology przyjrzeli się badaniom na nowo i wstępnie zalecili najlepsze terapie lekowe na RZS.
Autor: Meryl Davids Landau10 listopada 2020
7 wskazówek, jak pozostać aktywnym w domu z RA
Spędzasz w domu więcej czasu niż kiedykolwiek, ale ćwiczenia są nadal kluczowe — zwłaszcza w przypadku RZS. Wypróbuj te wskazówki, aby zmienić swój rutynowy trening lub zacząć. . .
Autor Erica PatinoPaździernik 22, 2020"
Stacy Courtnay pozuje z innymi pacjentami-ekspertami poza centrum kongresowym w San Diego na dorocznym spotkaniu American College of Rheumatology 2017. Dzięki uprzejmości Stacy Courtnay
Kiedy Stacy Courtnay po raz pierwszy dowiedziała się, że ma reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), nie mogła sobie wyobrazić siebie mówiącej do innych osób z tą chorobą. „Kiedy po raz pierwszy odkryłam, że go mam”, mówi, „moja mama zgłosiła się na ochotnika do pracy z Fundacją Arthritis, ale nie chciałam brać w tym udziału. Powiedziałem sobie, nie chcę być wśród innych ludzi tak nieszczęśliwych jak ja. ”
Teraz, w ramach nowego programu pilotażowego stworzonego przez Fundację Arthritis i American College of Rheumatology (ACR), Courtnay robi znacznie więcej niż tylko rozmawia z innymi osobami żyjącymi z RZS. Jako rzecznik pacjentów rozmawia z lekarzami i badaczami, pomagając im wypracować lepsze wyobrażenie o tym, jak to jest żyć z chorobą.
Szkolenie lekarzy i badaczy na temat rzeczywistych doświadczeń z RZS
„Niedawno brałam udział w konferencji ACR z Fundacją Arthritis” — mówi Courtnay, opisując swoją rolę w Programie Przedstawicieli Pacjentów Fundacji ACR Arthritis. „To pierwszy rok, w którym pacjenci byli częścią konferencji," mówi, zauważając, że od dawna potrzebna była cierpliwość.
Sue Schrandt z Arthritis Foundation opowiedziała mi historię o poprzednim roku, kiedy naukowcy demonstrowali automatyczny wstrzykiwacz. Kiedy bierzesz lek taki jak Humira [adalimumab], szczypiesz tłuszcz w żołądku, nakładasz na niego automatyczny wstrzykiwacz, a automatyczny wstrzykiwacz wbija igłę bardzo szybko. Automatyczny wstrzykiwacz był niesamowity dla ludzi takich jak ja, ponieważ ciężko było wyciągnąć serum i wbić igłę w brzuch i wcisnąć strzykawkę.
To, o czym badacze nie pomyśleli, to fakt, że ktoś miał dwie ręce, które były tak opuchnięte i odczuwały tak wielki ból, że musiał ich używać. Niektórzy ludzie nie mogą nawet uszczypnąć tłuszczu na brzuchu, aby użyć automatycznego wstrzykiwacza. Naukowcy powiedzieli: „Nawet o tym nie myśleliśmy. Oczywiście, że nie. Mają dwie ręce, które działają. Dlatego musieli zacząć angażować pacjentów w ten proces. ”
Objawy RZS pojawiły się lata przed diagnozą
Obecnie 39-letnia Courtnay zaczęła odczuwać skutki reumatoidalnego zapalenia stawów w wieku 23 lat. „Kiedy ukończyłam studia, zaczęłam pracę w firmie programistycznej i brałam udział w wielu targach. Byłem dużo na nogach i zaczęły mnie boleć stopy. Po prostu przypisałem to szpilkom, które były zbyt wysokie. Pewnego dnia postanowiłam, że nie zależy mi na ładnych butach, wezmę wygodne buty. Nosiłem buty na płaskim obcasie, a moje stopy wciąż nie wracały do zdrowia. Poszedłem do podiatry i nie dostałem żadnej diagnozy.
„Sześć miesięcy później”, wspomina, „leciałam za granicę. Kiedy wróciłem do domu w Atlancie, nie mogłem podnieść ramion. Przypisałem to przebywaniu w samolocie przez 12 godzin. Zawsze próbujesz usprawiedliwiać rzeczy. Mówisz sobie: Cóż, to z powodu tego czy tamtego. ”
Objawy utrzymują się: opuchnięte nadgarstki, ramiona, których nie może unieść, nieustający ból stóp
Courtnay szybko zdała sobie sprawę, że dzieje się coś innego, gdy jej nadgarstki stały się niesamowicie spuchnięte i nieruchome. Ze względu na symetrię obrzęku lekarze skierowali ją do reumatologa. „RZS jest bardzo symetryczny”, mówi. „Jeśli boli cię lewy nadgarstek, boli również prawy nadgarstek. Wyjaśniało to również ból w stopach i skłoniło mnie do myślenia o bólu ramion. Oficjalną diagnozę RZS otrzymałem, gdy miałem 25 lat – dwa lata po tym, jak zacząłem odczuwać ból. ”
POWIĄZANE: Błędna diagnoza reumatoidalnego zapalenia stawów jest częsta
Dojazd do pracy przypominał „ktoś wbił mi młot do stóp”
Dla Courtnay samo dotarcie do pracy było męką. „Pamiętam, że każdego ranka ubierałam się do pracy, a moje stopy po prostu mnie zabijały” – mówi. „Wsiadałem do windy, żeby dostać się do swojego biurka i nie mogłem się doczekać, kiedy zdejmę buty. Zawsze powtarzam, że to było tak, jakby ktoś podniósł mi młotek do nóg. Po prostu czuli się posiniaczeni i poobijani. ”
Leczenie i przygotowanie do założenia rodziny
Niedawno wyszła za mąż, więc Courtnay zaczęła się zastanawiać, jaki wpływ na potencjalną ciążę miałby lek, który musiała przyjąć. „W tym czasie leki biologiczne były dość nowe i niezbyt popularne” – mówi. „Podali mi prednizon, aby zmniejszyć obrzęk. Potem podali mi kilka leków pierwszego rzutu. Zasadniczo żyłem na prednison przez cztery lata. To maskowało moje objawy. Tak naprawdę nie przybrałem na wadze; to działało dobrze. "
POWIĄZANE: Planowanie rodziny, gdy masz reumatoidalne zapalenie stawów
Istnieje teoria, że kiedy zajdziesz w ciążę, RZS przechodzi w remisję," ona tłumaczy. "Odstawiłam prednison i zaszłam w ciążę. Miałem spróbować nie używać prednizonu przez cały czas, ale nie mogłem nawet chodzić. Tyle tej teorii! Mój lekarz powiedział: „Twoje ciało nie otrzymało informacji, że miałeś przejść do remisji” – mówi ze śmiechem.
POWIĄZANE: Twój plan reumatoidalnego zapalenia stawów: dążenie do remisji, nawrót pominięcia
Ciąża, rodzicielstwo i inne bolesne objawy
Chcąc dowiedzieć się więcej o tym, jak prednizon może wpłynąć na nią i jej dziecko, Courtnay dołączyła do badania ciąży w Kalifornii. Naukowcy obserwowali ją przez cały okres ciąży i przez pierwszy rok monitorowali jej syna Johna, szukając potencjalnych skutków ubocznych.
„Nie miał skutków ubocznych, ja też nie” – mówi Courtnay. „Ale po tym, jak dostarczyłem Johna w 2007 roku, sprawy potoczyły się naprawdę źle. Wtedy zacząłem przygodę z biologią. Zacząłem od Enbrel (etanercept). To nie zadziałało. Humira też nie działała dla mnie. Przełączyłem się na Remicade (infliksymab). W tym momencie miałam chorobę od nieco ponad pięciu lat. I naprawdę byłem za ósemką, ponieważ nie traktowałem jej od początku. Po prostu zamaskowałem ból, bo chciałem mieć dzieci. ”
Życie z noworodkiem i nowe objawy
Jako młoda mama, zdesperowana, by żyć normalnie, Courtnay zaczęła uważać, że walka jest zniechęcająca. „Po porodzie było tak źle” – mówi Courtnay. „Wystarczająco trudne, że proste rzeczy stają się trudne — podnoszenie filiżanki kawy, otwieranie kartonu mleka, ściskanie butelki szamponu. Mąż musiał mnie zanieść do łazienki. Moi rodzice praktycznie się do nas przeprowadzili, aby pomóc w opiece nad moim synem. Oto byłam nową mamą, a mój syn miał sześć miesięcy i nie mogłam go nawet odebrać. Pamiętam, kiedy mój syn miał dwa lata, przypadkowo uderzył mnie w nadgarstek. Upadłem na kolana, łkając z bólu, a on oczywiście nie rozumiał, co się dzieje, więc też był zdenerwowany” – wspomina.
Zmagania z opieką nad dzieckiem podczas objawów RZS
„Nie byłam w stanie robić z nim wielu zajęć rekreacyjnych” – mówi. „To było takie trudne. Walczyłam z depresją poporodową. Nie jestem pewien, czy to wszystko przez to. Przypominam sobie, jak trudno było mojemu mężowi, moim rodzicom. Straciłem cierpliwość do wszystkich. Kiedy boli… – głos Courtnay urywa się, gdy sobie przypomina.
Dramatyczna decyzja o unikaniu tradycyjnego leczenia RZS
Zdesperowana, szukając ulgi i sfrustrowana jej nieprzydatnymi lekami, Courtnay zrobiła drastyczny krok. „Porzuciłam wszystkie leki i próbowałam iść naturalną drogą” – mówi. „Zrobiłem te wszystkie szalone, naturalne rzeczy, które naprawdę wpędziły mnie w kłopoty do tego stopnia, że byłem przykuty do łóżka i nie mogłem chodzić. Kiedy jesteś na Remicade, jeśli jesteś chory, nie możesz otrzymać naparu. Więc przez trzy miesiące po prostu dzwoniłam do mojego reumatologa i mówiłam mu, że jestem chora, żebym nie musiała brać leku. Nie chciałem powiedzieć mu prawdy. ”
POWIĄZANE: 7 powszechnych błędów związanych z przyjmowaniem leków na reumatoidalne zapalenie stawów
Próbowanie wszystkiego i wszystkiego: chelatacja, ekstremalne diety, mikstury detoksykacyjne
Courtnay była gotowa spróbować dosłownie wszystkiego, aby znaleźć ulgę w RZS. Żadne leczenie nie było zbyt niejasne ani mało prawdopodobne. „Zaczęłam próbować zdrowo się odżywiać” – mówi. „Zrobiłem dietę bezcukrową, dietę surową, dietę „jedzenie za swoją grupę krwi”. Poszedłem do kliniki w Carrollton w stanie Georgia i podawano mi dożylne krople mineralne. Zacząłem terapię chelatacją, która ma oczyszczać twoją krew z metali ciężkich. ”
„Te rzeczy nie są zbyt szalone”, mówi, „ale zrobiłam kurację nadtlenkową, podczas której pije się nadtlenek spożywczy. Nie wolno ci było tego dotykać, bo spaliłoby ci ręce! Trzeba było nosić rękawiczki. Ale wypiłbyś to! Istnieje cała książka o tym, jak wyleczyłoby cię z chorób immunologicznych” – wyjaśnia. „Próbowałem nawet czegoś, co nazywa się ciągnięciem oleju, gdzie kupujesz pewien rodzaj oleju sezamowego i mieszasz go w ustach 10 razy dziennie. Miał wydobyć toksyny i wyleczyć. Próbowałem wszystkiego i wszystkiego, o czym czytałem, bo moje leki biologiczne nie działały. Wydałem tysiące dolarów na coś, co nazwałem miksturami czarownic. ”
POWIĄZANE: Uważaj na te alternatywne terapie reumatoidalnego zapalenia stawów
Bez ulgi i bez alternatywnych metod leczenia
Courtnay w końcu zaczęła brakować opcji. „Są ludzie, którzy mówią, że to wszystko zaczyna się w jelitach – że jeśli wyleczysz jelita, możesz wyleczyć swój układ odpornościowy” – mówi. „Więc zacząłem od tego protokół. Nie obejmuje to nawet kręgarzy, akupunktury, masażu. Wydałem tysiące dolarów, bo nic innego nie działało.
Nigdy nie zapomnę tej soboty, dzwoniąc do mojego reumatologa ze łzami w oczach i opowiadając mu, co zrobiłem. Nadal sprawia mi to trudno dzisiaj. Ale powiedzmy, że przeczytałeś, że ktoś został wyleczony z diety nadtlenkowej. Mówisz do siebie: „Wow, próbowałem wszystkiego innego, dlaczego nie tego?”. Kupiłem to, ponieważ tak bardzo cierpiałem, że chciałem spróbować wszystkiego. ” Reumatolog Courtnay ponownie przepisał jej prednizon, a następnie przepisał Actemra (tocilizumab), lek, który z powodzeniem stosuje od pięciu lat.
Okazja do wykorzystania swojego doświadczenia z nieudanymi terapiami, aby pomóc innym
Wyjątkowe doświadczenie Courtnay w radzeniu sobie z RZS jest częścią tego, co sprawiło, że jest tak cennym pacjentem-ekspertem dla badaczy i lekarzy poprzez program przedstawicieli pacjentów. Potrafi mówić z pierwszej ręki o beznadziejności, jakiej doświadcza osoba z RZS, gdy ból staje się zbyt silny. I poczucie winy, że inni mogą sprawić, że poczujesz swoją chorobę.
Rzeczywistość emocjonalna: radzenie sobie z silnym bólem, poczucie winy
„Ludzie zawsze sprawiają, że czujesz, że to coś, co robisz” — mówi Courtnay.